Nasza walka z chorobą i z... NFZ

Jak zacząć to wszystko pisać... Nataniel to dobry chłopiec ale brakowało mu kogoś z kim mógłby się bawić i spędzać czas. Kiedy podrósł i wymagał już mniejszej opieki zapragnęłam żeby miał rodzeństwo dzieci lepiej się chowa kiedy nie jest tak duża różnica wieku między nimi. A kiedy byłam w ciąży z córką czułam się dobrze, czasem czułam mdłości i to wszystko. Ciąża przebiegała spokojnie aż do porodu...

Lilianna urodziła się w 6 stycznia 2011 r. w święto Trzech Króli pamiętam był to bardzo zimny dzień i napadało dużo śniegu, od trzech lub czterech dni leżałam w niedużym  szpitalu niedaleko mojego miejsca zamieszkania, dostając leki na powstrzymanie skurczy bo był to dopiero 35tydzień ciąży - leki spełniały swoje funkcje i powstrzymały skurcze, ale nie odpłynięcie wód płodowych - w tedy zabrano mnie karetką do szpitala położonego w Opolu.  Przez zaspy i burze śnieżne dojechałam do szpitala, tam urodziłam Liliannę przez cięcie cesarskie - z powodu złego ułożenia-  był to mój drugi poród przez cesarka. Wszystko wydawało się być dobrze.  Jako wcześniak miała problemy z samodzielnym oddychaniem i była podłączona do respiratora, wykryto u niej także wrodzone zapalenie płuc. Widziałam ją przez zaledwie krótką chwile. Mimo wszystko byłam spokojna i wiedziałam, że córka jest pod dobrą opieką w szpitalu. Ja leżałam na pooperacyjnej wraz z innymi kobietami ich dzieci były w bardzo podobnej jak my sytuacji.  Niestety kilkanaście godzin po urodzeniu lekarze stwierdzili u niej także  złożone wady genetyczne o których w czasie trwania ciąży nie wiedziałam - m.in. był to brak odbytu.

Jej życie było zagrożone sepsą i konieczna była operacja.

... Ja sama nie wiedziałam co o tym wszystkim myśleć bo niewiele rozumiałam to było jak grom z nieba z tego wszystkiego ale bardzo się bałam o Lilianne. Zabrano ją do drugiego szpitala na badania i operacje a ja zostałam tam gdzie rodziłam.

Pierwszą operację przeprowadzono niedługo po jej urodzeniu  kiedy widziałam ją taką maleńką i podpiętą pod różne kabelki i aparatury  ciężko było powstrzymywać łzy człowiek się zastanawia co teraz zrobić ale można tylko patrzeć … Liliannie zrobiono  kolostomię końcową (już na stałe), niestety nie dało się wyłonić stomii prawidłowo, bo większość jelita grubego trzeba było usunąć. Pozostawiono jej zaledwie krótki odcinek jelita który ponaciągano aby je wydłużyć i było to zaledwie 5cm, krótki odcinek doprowadził do wciągnięcia stomii i wyłonienia jej w fałdzie, a to z kolei uniemożliwia prawidłową pielęgnację ciągle odparzając mocno skórę. jest to dla nas ogromnym problemem... teraz łatwo mi jest to wyjaśniać a na początku uważałam że wszystko jest dobrze myślałam że z czasem będzie lepiej z pielęgnowaniem tej stomii.

Dalsze schorzenia jakie ma Lilianna to:

ZAROŚNIĘCIA ODBYTNICY.

 ZAROŚNIECIE ODBYTU Z PRZETOKĄ OKRĘŻNICZO-POCHWOWĄ

PRZETOKA CEWKOWO –POCHWOWA. PRZETRWAŁA KLOAKA.

 ZDWOJENIE MACICY. DYSGENEZJA GONAD. WADA WRODZONA JELITA GRUBEGO.

ŚLADOWA NIEDOMYKALNOŚĆ ZASTAWKI AORTALNEJ.

ZDWOJENIE PRAWEJ NERKI -KRÓRA NIE FUNKCJONUJE PRAWIDŁOWO,

WADY KOŚCI KRZYŻOWEJ.  ROZSZCZEP KOŚCI KRZYŻOWEJ I SPOJENIA ŁONOWEGO.

NIEPRAWIDLOWA KRZYWIZNA KOŚCI KRZYŻOWEJ.

W OKOLICY KRĘGU L4-L5 TŁUSZCZAK.

 JAMISTOŚĆ RDZENIA KRĘGOWEGO. ZAKOTWICZENIE RDZENIA KRĘGOWEGO.

PODEJRZENIE ROZDWOJENIA RDZENIA KRĘGOWEGO. IDIOPATYCZNE SKRÓCENIE LEWEJ KOŃCZYNY DOLNEJ.

Lilianna rośnie, a jej potrzeby są większe niż zdrowego dziecka. Dzienne zużycie worków stomijnych wynosi średnio 3 do 5 sztuk w niektórych sytuacjach nawet więcej. Podczas stanów podgorączkowych lub przy okazji wyjazdów do lekarzy, liczba ta wzrasta. Ponadto konieczne są również kosmetyki do pielęgnacji tj. kremy i maści, płyny do dezynfekcji, pasty uszczelniające, gaziki itp. Wystąpiłam do Narodowego Funduszu Zdrowia o przyznanie refundacji na sprzęt medyczny dla Lilianny i jest on refundowany do kwoty 300zł miesięcznie.  Tymczasem cena jednego woreczka dla dziecka, w zależności od producenta, waha się od ok. 8 zł do ok. 14 zł. przy woreczkach jednoczęściowych. Przyjmując, że jeden worek kosztuje średnio 11 zł, to przyznana mi kwota wystarczy ledwie na  27 worków, co nie daje  nawet jednego worka dziennie!

Przyznany w rozporządzeniu limit nie wystarcza  Liliannie. W żaden sposób nie mogę zapewnić (przy tak obliczonych i od lat nie zmienianych limitach) właściwej pielęgnacji stomii mojej córki. A przez to zapewnić właściwego leczenia. NFZ odmawia mi  jakiegokolwiek zwiększenia limitu.

Często wyjeżdżam z córką do lekarzy w Opolu, Krakowie, Wrocławiu i Warszawie  wymagają one dużych nakładów finansowych (przy cenie paliwa prawie 6zł za litr) a są to głównie konsultacje lub po prostu kolejne badania. Lilianna jest pod opieką lekarzy Chirurgów dziecięcych, urologów, neurologa, neurochirurga, endokrynologa, kardiologa, ortopedy, lekarza rehabilitanta no i oczywiście pediatry.

Lilianna musi być rehabilitowana, niestety w najbliższym miejscu zamieszkania nie ma możliwości rehabilitacji Lilianny metodą NDT Bobath. Najbliższa poradnia rehabilitacyjna dla dzieci znajduję się około 60km od nas w Krapkowicach lub Opolu prawie 80km. Nasza sytuacja nie pozwala nam na dojechanie kilka razy w tygodniu w oddalone o tyle kilometrów miejsca gdyż nie posiadam samochodu pozatym kierowca ze mnie jest niepewny więc jestem zupełnie zależna od innych. Rehabilitacja odbywa się w domu prywatnie.

Lilianna jest rehabilitowana od grudnia raz lub dwa  razy w tygodniu (bo tylko na tyle pozwalają nam nasze środki pieniężne) i  robi duże postępy,  mając roczek  nauczyła się raczkować. A teraz właśnie zaczęła stawiać pierwsze kroki - jestem z niej bardzo dumna…

Oprócz tego wszystkiego wiadomo jakie wydatki związane są z dzieckiem ubrania które niszczą się przez odklejające się worki z treścią jelitową, pampersy (a w przypadku Lili duża ilość pampersów bo nie trzyma moczu i robi siku cały czas), słoiczki i kaszki dla dzieci – Lilka nie może jeść wielu pokarmów. 

Lilianna ma założone konto w fundacji od końca listopada ubiegłego roku  i zbiera 1% podatku. Niestety wiele osób nie wie że podopieczni w fundacji dostają 1% dopiero pod koniec roku nawet w listopadzie lub grudniu (ponieważ urzędy skarbowe rozliczają się z fundacjami do końca lipca lub sierpnia a fundacje z podopiecznymi - których jest wielu- właśnie do listopada lub grudnia.) Wszystkie wydatki związane z córką pokrywamy sami od urodzenia się córki i jest nam ciężko mój mąż jako jedyny pracuje i utrzymuje rodzinę.

Każdy dzień jest walką z oparzeniami  córki, uniemożliwia nam to często wyjście z domu.  Mimo wszystko Lilianna prawie cały czas jest wesoła, uśmiechnięta i  pełna energii a to znowu dodaje mnie siły żeby by trwać kolejny dzień.

Sytuacja w jakiej się znaleźliśmy jest bardzo trudna  ale piszę ten artykuł nie z myślą o wygranej w konkursie bo tak naprawdę nie wiele to da, po prostu chciał bym się tym podzielić swoimi doświadczeniami z osobami które zechcą poświęcić chwile i przeczytać artykuł .

„Nasza walka z chorobą KONKURS”.